יונה קציר,צילום- ישראל הדרי

איך אגודת הפסוריאזיס נלחמת באפליה?

לאחרונה, אגודת הפסוריאזיס הישראלית יצאה בקמפיין ברוח הבחירות לכנסת למניעת אפליה של חולי פסוריאזיס. הקמפיין כולל מסרים המבוססים על עדויות שהצטברו בקרב החולים וכן על סקר דעת קהל שקבע כי כרבע מהישראלים חושבים שפסוריאזיס היא מחלה מדבקת. הקמפיין מעביר את המסר כי חולי פסוריאזיס לא בחרו להיות חולים, הם נאלצים להתמודד עם סטיגמה לא נכונה, בושה ואפליה ומציע לציבור לבחור כן. כן לשחייה עם חולי פסוריאזיס בבריכה, כן לעבודה באותו מקום, כן למגע קרוב וחיבוקים. במקביל מעודד הקמפיין פניה למוקד הטלפוני של האגודה שמספרו 03-6247611 וכן מזמין את הציבור להגיב עליו בעמוד הפייסבוק הרשמי של אגודת הפסוריאזיס הישראלית. הקמפיין עולה באמצעות נאוה עינבר, מדיה חברתית ויחסי ציבור בתחום הבריאות על גבי מודעות רחוב שעוצבו בסגנון פתקי הצבעה, בצבע צהוב ולבן ויתלו על לוחות המודעות העירוניים למשך כשלושה שבועות. פגשנו את יונה מנטקה קציר, יו"ר אגודת הפסוריאזיס הישראלית המתמודדת בעצמה עם מחלת הפסוריאזיס שתספר לנו על הקמפיין, על האגודה ולמה חשוב להיות חבר האגודה.

מאת: עדי טל רוני

ממה נובע הצורך בקמפיין להעלאת המודעות למחלת הפסוריאזיס ?

לאחרונה, ערכנו סקר שהמשתתפים בו נשאלו האם לדעתך מחלת הפסוריאזיס מדבקת ? כ – 21.7% מהנשאלים אמרו כי הם בטוחים או חושבים שכן. מקרב המשיבים בלטומעט הגברים, כ – 23.1% מהם חשבו שפסוריאזיס מדבק, בעוד כ – 20.4% מקרב הנשים חשבו כך. עוד בדק הסקר את הידע על פי גילאים ומכאן עלה חוסר ידיעה בקרב צעירים בני 18-24 באופן מובהק במיוחד, שכן, כ – 30.3% מהם חושבים שהמחלה מדבקת. בני הגיל השלישי הוכיחו כי החוכמה גוברת עם השנים ורק  13.2% מהם חשבו כך. בתשובות המשתתפים נצפו הבדלים בין תושבי הערים השונות. מקרב תושבי השרון 15.3% ציינו כי לדעתם המחלה מדבקת בעוד מקרב תושבי ירושלים כ – 27.2% חשבו כך. עוד השיבו כי מדובר במחלה מדבקת, כ – 24.4% מתושבי תל אביב וגוש דן, כ –  19.7% מתושבי חיפה, הצפון, השפלה והדרום. את הסקר ערכנו באמצעות מכון מרקט ווטש איפסוס ישראל (Market Watch Ipsos Israel) בהשתתפות כ – 503 ישראלים המהווים מדגם מייצג של החברה הישראלית.

מה תוצאות הסקר גילו לכם ?

נתוני הסקר העגומים הצביעו על חוסר ידיעה בקרב הציבור. עם המחלה למדנו לחיות אך הדעה הקדומה גורמת לרבים מהחולים לתחושות קשות. נהוג לחשוב שבישראל יש 120 אלף חולי פסוריאזיס, אך מספר זה היה נכון לפני עשור. בפועל מדובר על כ – 3% מהאוכלוסייה, לכן להערכתנו ישנם בישראל כ – 240 אלף חולים ובגלל הבושה הם לא פונים לתמיכה ואולי גם לא לעזרה רפואית. למרות המאפיינים החיצוניים חשוב לדעת כי פסוריאזיס איננה מחלה מדבקת, אין כל מניעה או דאגה לבלות עם אנשים המתמודדים עם פסוריאזיס במסגרות חברתיות, חינוכיות, תעסוקתיות או משפחתיות. אין גם בעיה לאכול, לשתות מאותם כלי אוכל, או לבוא במגע עם סדינים, מגבות, ספות או מיטות. בוודאי שאין חשש לחבק, לנשק או לקיים מגע חברי, אינטימי או מיני עם חולה פסוריאזיס.

איזו פעילות יש לכם בקרוב שחשוב שנדע עליה ?

אגודת הפסוריאזיס הישראלית יוזמת בחופש הגדול קייטנת ריפוי בים המלח לילדים על שם חיותה רומם ז"ל לחיזוק הילדים המתמודדים עם המחלה, אשר תכלול מפגשי בריאות והעצמה. לקייטנה מתלווה צוות מדריכים מנוסה, רכז אדמיניסטרטיבי ורופא עור אשר קובע את זמני החשיפה לשמש עבור הילדים אשר נעשית באופן הדרגתי מבחינת זמן השיזוף ושימוש בתכשירי הגנה. בקייטנה יכולים להשתתף ילדים ובני נוער, בגילאי 18 – 8, ההרשמה תחל השבוע, על ההורים לפנות עם אישור רפואי למוקד הטלפוני של אגודת הפסוריאזיס לטלפון שמספרו 03-6247611.

מהי מחלת הפסוריאזיס ?

מחלת הפסוריאזיס, היא מחלה כרונית המופיעה אצל כ – 3% מקרב האוכלוסייה, הכוללת ילדים ומבוגרים. המחלה מתמשכת כל החיים ומתבטאת במשטחי עור אדומים ובקשקשת על פני הגוף. המיקום האופייני ביותר הוא במרפקים, בברכיים ובעור הקרקפת. במקרים קשים יותר של פסוריאזיס מופיעים שטחי עור דומים בחלקי גוף נוספים לעיתים עד כדי כיסוי שטח הגוף כולו. כ – 5% מחולי הפסוריאזיס סובלים גם מדלקת מפרקים המתלווה למחלת העור ומתבטאת בכאבים ונפיחות במפרקים עד כדי נכות ונקראת פסוריאזיס ארטריטיס. בשנים האחרונות גוברות העדויות המדעיות המוכיחות כי חולי פסוריאזיס נמצאים גם בסיכון מוגבר לחלות במחלות לב וכלי

תוכלי לספר לנו קצת על האגודה ?

אגודת הפסוריאזיס הישראלית, הוקמה ומנוהלת על ידי מתנדבים במטרה לשמש כאוזן קשבת לחולי פסוריאזיס ולפעול לשיפור איכות החיים של החולים בישראל. האגודה עורכת כנסים והרצאות עם רופאים, מעניקה תרומות למחקרים קליניים בתחום הפסוריאזיס, מנהלת משא ומתן עם בתי מלון לצורך מחירים מיוחדים למטופלים בים המלח, מסייעת באמצעות ועדת פרט במימון טיפולים בים המלח לחולים שזקוקים לסיוע, ומקדמת את התנאים והזכויות של החולים מול משרד הבריאות, ביטוח לאומי, הכנסת והממשלה.

האם חשוב להיות חבר באגודת הפסוריאזיס ?

בהחלט. הכוח שלנו טמון במספרים. האגודה הינה עמותה התנדבותית שתקציבה מתבסס על דמי החבר ותרומות הציבור. על מנת שנוכל להמשיך בפעילותנו ולהצליח במשימתנו, החברות של כל אחד חשובה. כאשר האגודה חזקה ותוססת היא מצליחה לשמור יותר על האינטרסים של חולי הפסוריאזיס. רק הגדלת מספר החברים תעצים את כוחנו לפעול מול מוסדות ממשלתיים, קופות החולים הביטוח הלאומי וקובעי המדיניות במדינת ישראל. אנחנו חזקים יותר ביחד.

לאגודה עמוד פייסבוק רשמי אליו מומלץ להצטרף בלינק הבא: https://www.facebook.com/psoriasis.org.il ניתן גם לפנות למוקד הטלפוני של אגודת הפסוריאזיס הישראלית המאויש 24 שעות ביממה בטלפון שמספרו 03-6247611. עוד מידע על המחלה ניתן לקרוא באתר אגודת הפסוריאזיס הישראלית הנמצא בלינק הבא: http://www.psoriasis.org.il

About נופר חדד

‪Google+‬‏ web tools
%d בלוגרים אהבו את זה: